\u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 4 mars 2026 \u00e0 Kinshasa, la ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e en charge des Personnes vivant avec handicap et autres personnes vuln\u00e9rables, Ir\u00e8ne Esambo Diata, a lanc\u00e9 un appel fort en faveur de la reconnaissance, de l\u2019inclusion et de la justice sociale pour les personnes atteintes de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n
Dans son allocution, lue par son conseiller en charge de l\u2019\u00e9ducation, de la formation et de la gestion des centres d\u2019apprentissage des m\u00e9tiers PVH-APV, le professeur Dr Joachim Mukau, devant les autorit\u00e9s acad\u00e9miques de l\u2019Universit\u00e9 de Kinshasa, les professionnels de sant\u00e9, les familles et les patients, la ministre a rappel\u00e9 que le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, \u00ab Mettre un visage sur l\u2019invisible \u00bb<\/strong>, constitue un v\u00e9ritable appel \u00e0 la conscience collective.<\/p>\n\n\n\n Derri\u00e8re les statistiques m\u00e9dicales se trouvent des vies humaines, des enfants en attente de diagnostic et des familles souvent confront\u00e9es \u00e0 l\u2019incompr\u00e9hension ou \u00e0 la stigmatisation. Bien que rares individuellement, ces maladies concernent collectivement des millions de personnes dans le monde et probablement plusieurs millions en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo.<\/p>\n\n\n\n Pourtant, ces r\u00e9alit\u00e9s restent encore largement invisibles dans les politiques publiques et dans les syst\u00e8mes de donn\u00e9es nationales. Pour Ir\u00e8ne Esambo Diata, la probl\u00e9matique des maladies rares d\u00e9passe le seul cadre m\u00e9dical : elle touche \u00e9galement aux droits humains, \u00e0 l\u2019inclusion sociale et \u00e0 la justice.<\/p>\n\n\n\n La ministre a ainsi rappel\u00e9 l\u2019engagement du gouvernement congolais \u00e0 placer la dignit\u00e9 humaine au c\u0153ur de l\u2019action publique, conform\u00e9ment \u00e0 la vision du Pr\u00e9sident de la R\u00e9publique, F\u00e9lix-Antoine Tshisekedi Tshilombo, qui pr\u00f4ne une soci\u00e9t\u00e9 o\u00f9 aucun citoyen ne doit \u00eatre laiss\u00e9 en marge du d\u00e9veloppement national.<\/p>\n\n\n\n Dans cette dynamique, elle a salu\u00e9 certaines avanc\u00e9es notables, notamment la d\u00e9cision de l\u2019Universit\u00e9 de Kinshasa de r\u00e9duire les frais acad\u00e9miques pour les \u00e9tudiants vivant avec handicap, ainsi que la cr\u00e9ation d\u2019un Centre de r\u00e9f\u00e9rence des maladies rares et non diagnostiqu\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n Selon elle, cette initiative constitue un signal fort d\u00e9montrant la volont\u00e9 des institutions acad\u00e9miques et scientifiques de mieux comprendre et prendre en charge ces pathologies. Toutefois, la ministre estime que les efforts doivent \u00eatre intensifi\u00e9s. Elle a plaid\u00e9 pour une sensibilisation accrue des communaut\u00e9s afin de lutter contre les pr\u00e9jug\u00e9s et la stigmatisation, mais aussi pour une meilleure coordination entre les secteurs de la sant\u00e9, de l\u2019\u00e9ducation et de la protection sociale.<\/p>\n\n\n\n S\u2019adressant directement aux familles et aux patients pr\u00e9sents, Ir\u00e8ne Esambo Diata leur a adress\u00e9 un message d\u2019espoir et de solidarit\u00e9 : leur combat est l\u00e9gitime et leur voix doit \u00eatre entendue.<\/p>\n\n\n\n Pour la ministre, transformer la raret\u00e9 en priorit\u00e9 nationale est aujourd\u2019hui un imp\u00e9ratif moral et politique. Car mettre un visage sur l\u2019invisible<\/strong>, c\u2019est faire triompher l\u2019humanit\u00e9 sur l\u2019indiff\u00e9rence et avancer vers une soci\u00e9t\u00e9 v\u00e9ritablement inclusive.<\/p>\n\n\n\n (Celcom Minist\u00e8re PVH-APV)<\/em><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale des maladies rares, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 4 mars 2026 \u00e0 Kinshasa, la ministre d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e en charge des Personnes vivant avec handicap et autres personnes vuln\u00e9rables, Ir\u00e8ne Esambo Diata, a lanc\u00e9 un appel fort en faveur de la reconnaissance, de l\u2019inclusion et de la justice sociale pour les personnes atteintes de maladies rares. Dans son allocution, lue par son conseiller en charge de l\u2019\u00e9ducation, de la formation et de la gestion des centres d\u2019apprentissage des m\u00e9tiers PVH-APV, le professeur Dr Joachim Mukau, devant les autorit\u00e9s acad\u00e9miques de l\u2019Universit\u00e9 de Kinshasa, les professionnels de sant\u00e9, les familles et les patients, la ministre a rappel\u00e9 que le th\u00e8me de cette ann\u00e9e, \u00ab Mettre un visage sur l\u2019invisible \u00bb, constitue un v\u00e9ritable appel \u00e0 la conscience collective. Derri\u00e8re les statistiques m\u00e9dicales se trouvent des vies humaines, des enfants en attente de diagnostic et des familles souvent confront\u00e9es \u00e0 l\u2019incompr\u00e9hension ou \u00e0 la stigmatisation. Bien que rares individuellement, ces maladies concernent collectivement des millions de personnes dans le monde et probablement plusieurs millions en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo. 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