{"id":22031,"date":"2026-03-05T20:02:57","date_gmt":"2026-03-05T20:02:57","guid":{"rendered":"https:\/\/lareferenceplus.cd\/?p=22031"},"modified":"2026-03-05T20:03:03","modified_gmt":"2026-03-05T20:03:03","slug":"pour-une-meilleure-couverture-medico-sanitaire-des-personnes-atteintes-dalbinisme-en-rdc-tribune-de-dephill-lipo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/?p=22031","title":{"rendered":"Pour une meilleure couverture m\u00e9dico-sanitaire des personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC (Tribune de Dephill Lipo)"},"content":{"rendered":"\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Tribune libre sur l\u2019albinisme en RDC<\/h1>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Par Philippe Dephill Lipo, Directeur ex\u00e9cutif du R\u00e9seau Congolais d\u2019Albinisme, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares<\/em><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La couverture m\u00e9dico-sanitaire des personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC est tr\u00e8s faible, voire inexistante<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La derni\u00e8re semaine du mois de f\u00e9vrier est d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la c\u00e9l\u00e9bration de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares \u00e0 travers le monde.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pour l\u2019ann\u00e9e 2026, cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale a \u00e9t\u00e9 c\u00e9l\u00e9br\u00e9e les <strong>28 et 29 f\u00e9vrier<\/strong> dans plusieurs pays de la plan\u00e8te, \u00e0 travers divers \u00e9v\u00e9nements.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En effet, la c\u00e9l\u00e9bration de cette journ\u00e9e est cruciale dans la mesure o\u00f9 elle permet de <strong>briser l\u2019isolement de pr\u00e8s de 300 millions de personnes dans le monde<\/strong>. Elle vise \u00e9galement \u00e0 <strong>sensibiliser le grand public et les professionnels de la sant\u00e9<\/strong>, \u00e0 <strong>acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic<\/strong>, \u00e0 <strong>promouvoir la recherche<\/strong>, \u00e0 <strong>faciliter l\u2019acc\u00e8s aux soins<\/strong> et \u00e0 <strong>soutenir les familles confront\u00e9es \u00e0 des pathologies encore m\u00e9connues et complexes<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En d\u2019autres termes, cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale vise \u00e0 <strong>rendre visible l\u2019invisible<\/strong>, \u00e0 r\u00e9duire l\u2019errance diagnostique, \u00e0 sensibiliser et \u00e9duquer l\u2019opinion publique, tout en soutenant la recherche scientifique.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Selon les sp\u00e9cialistes de la question, le monde compterait aujourd\u2019hui <strong>entre 7 000 et 8 000 maladies rares<\/strong>, regroup\u00e9es notamment en :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>maladies g\u00e9n\u00e9tiques et m\u00e9taboliques<\/li>\n\n\n\n<li>maladies auto-immunes et inflammatoires<\/li>\n\n\n\n<li>maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et neurologiques<\/li>\n\n\n\n<li>autres maladies rares<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">L\u2019albinisme : une maladie rare ?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pourquoi l\u2019albinisme est-il consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie rare ?<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cela s\u2019explique d\u2019abord par <strong>sa faible fr\u00e9quence dans la population mondiale<\/strong>, ce qui correspond aux crit\u00e8res d\u00e9finissant ces pathologies.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En effet, une maladie est dite rare lorsqu\u2019elle touche <strong>moins d\u2019une personne sur 2 000<\/strong>. L\u2019albinisme, avec une fr\u00e9quence d\u2019environ <strong>1 personne sur 17 000<\/strong>, se situe donc largement en dessous de ce seuil.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Comme la grande majorit\u00e9 des maladies rares, l\u2019albinisme est <strong>une affection d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire<\/strong>. Sa manifestation n\u00e9cessite que <strong>les deux parents soient porteurs du g\u00e8ne<\/strong>, ce qui limite statistiquement sa transmission.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">De sa d\u00e9couverte<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Scientifiquement, l\u2019albinisme a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9 pour la premi\u00e8re fois en <strong>1908<\/strong> par le m\u00e9decin britannique <strong>Archibald Edwards Garrod<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bien que cette affection soit connue depuis l\u2019Antiquit\u00e9, c\u2019est Garrod qui l\u2019a caract\u00e9ris\u00e9e comme <strong>une erreur inn\u00e9e du m\u00e9tabolisme<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le m\u00e9decin britannique est parvenu \u00e0 la conclusion selon laquelle <strong>l\u2019albinisme est caus\u00e9 par une mutation g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire<\/strong> emp\u00eachant ou r\u00e9duisant la production de <strong>m\u00e9lanine<\/strong>, pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">De la couverture m\u00e9dico-sanitaire de l\u2019albinisme en RDC<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il n\u2019est nul besoin de le nier : <strong>la couverture m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo est tr\u00e8s faible, voire quasi inexistante<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c0 l\u2019heure actuelle, <strong>aucun programme \u00e9tatique sp\u00e9cifique n\u2019est r\u00e9ellement consacr\u00e9 \u00e0 cette pathologie rare<\/strong>. Par cons\u00e9quent, la grande majorit\u00e9 des personnes atteintes d\u2019albinisme <strong>n\u2019a pas acc\u00e8s aux soins appropri\u00e9s<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L\u2019acc\u00e8s \u00e0 la <strong>cr\u00e8me solaire<\/strong>, pourtant essentielle pour leur protection, reste extr\u00eamement limit\u00e9. Son co\u00fbt est jug\u00e9 \u00e9lev\u00e9, si bien que <strong>moins de 5 % des personnes concern\u00e9es l\u2019utilisent r\u00e9guli\u00e8rement<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cette situation entra\u00eene <strong>une forte pr\u00e9valence des cancers de la peau<\/strong>, qui constituent <strong>la premi\u00e8re cause de mortalit\u00e9 chez les personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC<\/strong>, comme c\u2019est \u00e9galement le cas dans plusieurs pays d\u2019Afrique subsaharienne.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00c9tat des lieux de la prise en charge<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, <strong>l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la cr\u00e8me solaire demeure tr\u00e8s limit\u00e9<\/strong>, comme l\u2019a confirm\u00e9 une \u00e9tude r\u00e9cente.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Par ailleurs, <strong>il n\u2019existe toujours pas de programme national op\u00e9rationnel d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Certes, la <strong>politique nationale de prise en charge int\u00e9grale de la sant\u00e9 des personnes atteintes d\u2019albinisme<\/strong> a \u00e9t\u00e9 officiellement institu\u00e9e par la <strong>r\u00e9solution n\u00b0225 du 9 novembre 2023 du Conseil national de la sant\u00e9<\/strong>. Toutefois, force est de constater que <strong>sa mise en \u0153uvre effective se heurte encore \u00e0 plusieurs d\u00e9fis structurels<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En RDC, la prise en charge m\u00e9dico-sanitaire r\u00e9elle des personnes atteintes d\u2019albinisme reste donc limit\u00e9e pour diverses raisons, notamment :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>le <strong>d\u00e9ficit de financement<\/strong>,<\/li>\n\n\n\n<li>l\u2019<strong>acc\u00e8s restreint aux soins<\/strong>,<\/li>\n\n\n\n<li>la <strong>stigmatisation persistante<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Des initiatives n\u00e9cessaires<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Face au manque de soutien \u00e9tatique, les personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC ne devraient pas rester passives. Elles doivent s\u2019appuyer sur <strong>des initiatives associatives et des strat\u00e9gies d\u2019autoprotection rigoureuses<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Personnellement, j\u2019envisage de lancer <strong>une grande campagne de collecte de fonds<\/strong>, tant au niveau national qu\u2019international, dans le but de <strong>construire \u00e0 Kinshasa une usine de production de cr\u00e8mes solaires<\/strong> destin\u00e9es aux personnes atteintes d\u2019albinisme.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ces cr\u00e8mes pourraient \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 <strong>d\u2019autres cat\u00e9gories de personnes<\/strong>, notamment celles pr\u00e9sentant une hypopigmentation ou celles travaillant dans <strong>les sites miniers fortement expos\u00e9s au soleil<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Par ailleurs, il est \u00e9galement n\u00e9cessaire de <strong>mettre en place un centre pluridisciplinaire d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019albinisme<\/strong>, destin\u00e9 \u00e0 :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>la <strong>recherche scientifique<\/strong>,<\/li>\n\n\n\n<li>la <strong>prise en charge m\u00e9dicale<\/strong>,<\/li>\n\n\n\n<li>l\u2019<strong>accompagnement psychologique et la sant\u00e9 mentale<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La r\u00e9alisation de ces projets est possible gr\u00e2ce <strong>au sponsoring, au m\u00e9c\u00e9nat, aux partenariats<\/strong> et, par-dessus tout, \u00e0 <strong>la bonne volont\u00e9 de toutes celles et ceux qui souhaitent \u0153uvrer pour la cause de l\u2019humanit\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tribune libre sur l\u2019albinisme en RDC Par Philippe Dephill Lipo, Directeur ex\u00e9cutif du R\u00e9seau Congolais d\u2019Albinisme, \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares La couverture m\u00e9dico-sanitaire des personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC est tr\u00e8s faible, voire inexistante La derni\u00e8re semaine du mois de f\u00e9vrier est d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la c\u00e9l\u00e9bration de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares \u00e0 travers le monde. Pour l\u2019ann\u00e9e 2026, cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale a \u00e9t\u00e9 c\u00e9l\u00e9br\u00e9e les 28 et 29 f\u00e9vrier dans plusieurs pays de la plan\u00e8te, \u00e0 travers divers \u00e9v\u00e9nements. En effet, la c\u00e9l\u00e9bration de cette journ\u00e9e est cruciale dans la mesure o\u00f9 elle permet de briser l\u2019isolement de pr\u00e8s de 300 millions de personnes dans le monde. Elle vise \u00e9galement \u00e0 sensibiliser le grand public et les professionnels de la sant\u00e9, \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer le diagnostic, \u00e0 promouvoir la recherche, \u00e0 faciliter l\u2019acc\u00e8s aux soins et \u00e0 soutenir les familles confront\u00e9es \u00e0 des pathologies encore m\u00e9connues et complexes. En d\u2019autres termes, cette journ\u00e9e sp\u00e9ciale vise \u00e0 rendre visible l\u2019invisible, \u00e0 r\u00e9duire l\u2019errance diagnostique, \u00e0 sensibiliser et \u00e9duquer l\u2019opinion publique, tout en soutenant la recherche scientifique. Selon les sp\u00e9cialistes de la question, le monde compterait aujourd\u2019hui entre 7 000 et 8 000 maladies rares, regroup\u00e9es notamment en : L\u2019albinisme : une maladie rare ? Pourquoi l\u2019albinisme est-il consid\u00e9r\u00e9 comme une maladie rare ? Cela s\u2019explique d\u2019abord par sa faible fr\u00e9quence dans la population mondiale, ce qui correspond aux crit\u00e8res d\u00e9finissant ces pathologies. En effet, une maladie est dite rare lorsqu\u2019elle touche moins d\u2019une personne sur 2 000. L\u2019albinisme, avec une fr\u00e9quence d\u2019environ 1 personne sur 17 000, se situe donc largement en dessous de ce seuil. Comme la grande majorit\u00e9 des maladies rares, l\u2019albinisme est une affection d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique et h\u00e9r\u00e9ditaire. Sa manifestation n\u00e9cessite que les deux parents soient porteurs du g\u00e8ne, ce qui limite statistiquement sa transmission. De sa d\u00e9couverte Scientifiquement, l\u2019albinisme a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9 pour la premi\u00e8re fois en 1908 par le m\u00e9decin britannique Archibald Edwards Garrod. Bien que cette affection soit connue depuis l\u2019Antiquit\u00e9, c\u2019est Garrod qui l\u2019a caract\u00e9ris\u00e9e comme une erreur inn\u00e9e du m\u00e9tabolisme. Le m\u00e9decin britannique est parvenu \u00e0 la conclusion selon laquelle l\u2019albinisme est caus\u00e9 par une mutation g\u00e9n\u00e9tique h\u00e9r\u00e9ditaire emp\u00eachant ou r\u00e9duisant la production de m\u00e9lanine, pigment responsable de la coloration de la peau, des cheveux et des yeux. De la couverture m\u00e9dico-sanitaire de l\u2019albinisme en RDC Il n\u2019est nul besoin de le nier : la couverture m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme en R\u00e9publique d\u00e9mocratique du Congo est tr\u00e8s faible, voire quasi inexistante. \u00c0 l\u2019heure actuelle, aucun programme \u00e9tatique sp\u00e9cifique n\u2019est r\u00e9ellement consacr\u00e9 \u00e0 cette pathologie rare. Par cons\u00e9quent, la grande majorit\u00e9 des personnes atteintes d\u2019albinisme n\u2019a pas acc\u00e8s aux soins appropri\u00e9s. L\u2019acc\u00e8s \u00e0 la cr\u00e8me solaire, pourtant essentielle pour leur protection, reste extr\u00eamement limit\u00e9. Son co\u00fbt est jug\u00e9 \u00e9lev\u00e9, si bien que moins de 5 % des personnes concern\u00e9es l\u2019utilisent r\u00e9guli\u00e8rement. Cette situation entra\u00eene une forte pr\u00e9valence des cancers de la peau, qui constituent la premi\u00e8re cause de mortalit\u00e9 chez les personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC, comme c\u2019est \u00e9galement le cas dans plusieurs pays d\u2019Afrique subsaharienne. \u00c9tat des lieux de la prise en charge Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 la cr\u00e8me solaire demeure tr\u00e8s limit\u00e9, comme l\u2019a confirm\u00e9 une \u00e9tude r\u00e9cente. Par ailleurs, il n\u2019existe toujours pas de programme national op\u00e9rationnel d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme. Certes, la politique nationale de prise en charge int\u00e9grale de la sant\u00e9 des personnes atteintes d\u2019albinisme a \u00e9t\u00e9 officiellement institu\u00e9e par la r\u00e9solution n\u00b0225 du 9 novembre 2023 du Conseil national de la sant\u00e9. Toutefois, force est de constater que sa mise en \u0153uvre effective se heurte encore \u00e0 plusieurs d\u00e9fis structurels. En RDC, la prise en charge m\u00e9dico-sanitaire r\u00e9elle des personnes atteintes d\u2019albinisme reste donc limit\u00e9e pour diverses raisons, notamment : Des initiatives n\u00e9cessaires Face au manque de soutien \u00e9tatique, les personnes atteintes d\u2019albinisme en RDC ne devraient pas rester passives. Elles doivent s\u2019appuyer sur des initiatives associatives et des strat\u00e9gies d\u2019autoprotection rigoureuses. Personnellement, j\u2019envisage de lancer une grande campagne de collecte de fonds, tant au niveau national qu\u2019international, dans le but de construire \u00e0 Kinshasa une usine de production de cr\u00e8mes solaires destin\u00e9es aux personnes atteintes d\u2019albinisme. Ces cr\u00e8mes pourraient \u00e9galement b\u00e9n\u00e9ficier \u00e0 d\u2019autres cat\u00e9gories de personnes, notamment celles pr\u00e9sentant une hypopigmentation ou celles travaillant dans les sites miniers fortement expos\u00e9s au soleil. Par ailleurs, il est \u00e9galement n\u00e9cessaire de mettre en place un centre pluridisciplinaire d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019albinisme, destin\u00e9 \u00e0 : La r\u00e9alisation de ces projets est possible gr\u00e2ce au sponsoring, au m\u00e9c\u00e9nat, aux partenariats et, par-dessus tout, \u00e0 la bonne volont\u00e9 de toutes celles et ceux qui souhaitent \u0153uvrer pour la cause de l\u2019humanit\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":21703,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-22031","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-societe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22031","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=22031"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22033,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/22031\/revisions\/22033"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/21703"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=22031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=22031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lareferenceplus.cd\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=22031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}